D´genes Asociación De Enfermedades Raras

La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo Región de Murcia “D’GENES”, se creó el 25 de Enero de 2008 y está inscrita en el Registro de Fundaciones/Asociaciones de la Región de Murcia con el nº de registro 9.094/1º con fecha 21/02/2008 y declarada Entidad de utilidad pública por el ministerio del Interior con fecha 29 de junio de 2012. Está compuesta por padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras (ER), y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia. Por todo ello, la Asociación tiene como principales objetivos: -Emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias. -Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos con enfermedades raras y los propios afectados. -Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras. -Crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras. -Sensibilizar sobre las problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras. Nuestras actuaciones van dirigidas a niños/as, jóvenes y adultos que padezcan enfermedades catalogadas como raras y a las problemáticas que derivan de esta condición (alteraciones neurológicas o de audición y lenguaje, psicomotrices, hiperactividad, retraso mental, etc.,) y a desarrollar acciones dirigidas a familiares y entidades implicadas y relacionadas con las personas que padecen ER y otras problemáticas. Los servicios de atención directa que son ofrecidos en la actualidad en D’Genes son:  Atención Social  Apoyo Psicológico.  Fisioterapia  Hidroterapia  Logopedia  Estimulación Cognitiva  Reflexología y relajación  Respiro familiar  Asesoramiento jurídico Todos los beneficiarios reciben una atención integral e individualizada, adaptada a sus diferentes necesidades.